„Tajemniczy umysł – dziecko z autyzmem”. Część III

Można jednak, poprzez odpowiednie wsparcie, stworzyć człowiekowi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD - Autism Spectrum Disorders) zadowalające, a nawet satysfakcjonujące warunki życia. Mimo tego, iż wiedza na temat autyzmu stopniowo się zwiększa, społeczne postrzeganie tego zaburzenia nadal obarczone jest wieloma mitami i stereotypami. Należy je obalać i utrwalać właściwe myślenie o autyzmie, gdyż tylko rzetelna wiedza i świadomość społeczna mogą stać się gwarantem akceptującej, empatycznej postawy wobec osób z ASD.

Mity związane z autyzmem dotyczą zarówno przyczyn jego powstawania, jak i funkcjonowania osoby nim dotkniętej.

Jedno z fałszywych doniesień, wciąż istniejących w przestrzeni publicznej, wskazuje na szczepionki jako czynnik rzekomo wywołujący autyzm. Tymczasem wszystkie wiarygodne dane zaprzeczają istnieniu związku przyczynowego pomiędzy wystąpieniem autyzmu a szczepieniem MMR przeciwko śwince, odrze i różyczce, na który wskazywał w swoich badaniach były już brytyjski lekarz Andrew Wakefield. Był on głównym autorem artykułu zamieszczonego w 1998 roku w czasopiśmie naukowym „The Lancet”. Wakefield powoływał się w nim na badania przeprowadzone na dwanaściorgu dzieci łączące fakt podania im szczepionki MMR z wystąpieniem u nich objawów autyzmu. Teza mówiąca o tym, że istnieje zależność między szczepionką MMR a chorobami układu pokarmowego i autyzmem została postawiona zanim rozpoczęto badania, a sposób ich prowadzenia i rekrutacji badanych dzieci znacząco odbiegał od takiego, który można określić mianem rzetelnego, obiektywnego i wiarygodnego. Ostatecznie, po 12 latach, czasopismo „The Lancet” odcięło się od publikacji i usunęło ją ze swojego archiwum, a sam Wakefield został pozbawiony prawa do wykonywania zawodu. Badania nad związkiem szczepionki MMR z autyzmem powtórzono wielokrotnie w różnych krajach świata. Żadne z nich nie potwierdziły prawdziwości tezy Wakefielda.

Faktem natomiast jest to, że nie ma jednej przyczyny autyzmu. U jego źródeł mogą leżeć rozmaite czynniki. Wymienia się wśród nich czynniki genetyczne (istnieją dziesiątki genów, których uszkodzenie manifestuje się w postaci całościowych zaburzeń rozwoju), a także neurologiczne, związane z dysfunkcjami układu nerwowego spowodowanymi uszkodzeniem ważnych struktur neuroanatomicznych i szlaków neurorozwojowych przed, w czasie lub tuż po urodzeniu. Wskazuje się na to, iż ASD może być związane z niewłaściwą organizacją neuronalną, zaburzeniami połączeń korowych i szlaków różnych neurotransmiterów. Szkodliwy wpływ na ośrodkowy układ nerwowy mogą mieć np. choroby okresu niemowlęcego, choroby autoimmunologiczne matki lub choroby zakaźne przebyte w ciąży, leki przyjmowane w ciąży (np. kwas walproinowy, talidomid), ekspozycja na czynniki teratogenne i wiele innych.

Kwestią problematyczną, budzącą wiele wątpliwości i błędnych przekonań, jest diagnoza całościowych zaburzeń rozwoju, w tym diagnoza różnicowa między autyzmem a innymi zaburzeniami całościowymi (np. zespołem Aspergera) bądź zaburzeniami psychicznymi lub opóźnieniem rozwoju umysłowego. Z uwagi na niejednorodność obrazu ASD jest ona bardzo trudna i wymaga wielospecjalistycznej oceny. Niemniej jednak mitem jest twierdzenie, że nie można prawidłowo zdiagnozować ASD we wczesnym dzieciństwie. Już u małych dzieci, przed ukończeniem 1. roku życia, występują sygnały mogące świadczyć o tych właśnie zaburzeniach. Jednakże według statystyk niespełna 13% rodziców zauważa niepokojące zmiany u niemowląt, 37% dostrzega nieprawidłowości w rozwoju dziecka między 1. a 2. rokiem życia, a 34% pomiędzy 2. a 3. rokiem życia. I właśnie w tej ostatniej grupie najczęściej diagnozuje się zaburzenia ze spektrum autyzmu. Tymczasem współczesne badania wskazują, iż diagnoza postawiona między 12. a 24. miesiącem życia, przeprowadzona zgodnie z procedurami i z użyciem odpowiednich narzędzi, jest rzetelna i wiarygodna. Z uwagi na fakt, że kluczowym kryterium diagnostycznym zespołu Aspergera (ZA) jest rozwój mowy oraz intelektualny do 3. roku życia, w okresie niemowlęcym nie da się w pełni zróżnicować zaburzenia, a więc jednoznacznie stwierdzić, czy mamy do czynienia z autyzmem czy z ZA. Niemniej jednak dokonując oceny rozwoju dziecka w obszarach charakterystycznych dla ASD, takich jak: komunikacja, relacje, kształtowanie się wzorców aktywności, można postawić ogólne rozpoznanie całościowych zaburzeń rozwoju do różnicowania w przyszłości, na kolejnych etapach rozwoju dziecka.

Mitem stygmatyzującym osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest twierdzenie, że są one „zamknięte w swoim świecie”, nie odczuwają potrzeby i nie poszukują kontaktów społecznych, a na dodatek są agresywne wobec siebie i innych. Tymczasem nie są to objawy autyzmu, ale de facto zachowania wynikające z frustracji, poczucia niezrozumienia i braku akceptacji. Każdy z nas, niezależnie od tego czy ma autyzm czy też nie, inaczej odbiera otaczający świat. W przypadku osób z ASD mamy do czynienia z mechanizmem sprzężenia zwrotnego i błędnego koła zarazem. Ich specyficzne postrzeganie i doświadczanie świata, a także trudności związane z funkcjonowaniem w sferach emocjonalnej, społecznej, behawioralnej i w sferze komunikacji powodują, że ludzie ci nie znajdują zrozumienia w społeczeństwie, niejednokrotnie spotykają się z izolacją i odrzuceniem, co w efekcie budzi u nich nieprzyjemne i negatywne emocje, które mogą przekładać się np. na agresywne zachowania. A wystarczy próba poznania i zrozumienia problemów, z którymi się borykają, aby otworzyć im furtkę do szczęśliwego życia. Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu nie są pozbawione podstawowych potrzeb bliskości, miłości i czułości, tylko ich umiejętności w zakresie zaspokajania tych potrzeb są ograniczone.

Kolejnym, błędnym przekonaniem utrwalanym na przestrzeni lat, jest mit „autysty geniusza” - osoby z autyzmem posiadającej wyjątkowe zdolności i talenty. Do rozpowszechnienia tego mitu przyczynił się między innymi kultowy film „Rain Man” z Dustinem Hoffmanem w roli autysty o niezwykłych zdolnościach do wykonywania w pamięci skomplikowanych działań matematycznych, a jednocześnie niewiedzącego do czego służą pieniądze i niepotrafiącego się nimi posługiwać. Tymczasem geniuszy wśród osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest prawdopodobnie tyle samo, co w populacji ogólnej. Rozkład ilorazu inteligencji w populacji jest stały i dotyczy tak samo osób z ASD, jak i innych. Bez wątpienia, przy odpowiednim ukierunkowaniu, osoba z autyzmem czy zespołem Aspergera może osiągnąć mistrzostwo w szczególnie interesującej ją dziedzinie. A zatem paradoksalnie, trzecie kryterium diagnostyczne dotyczące bardzo wąskich, wręcz obsesyjnych zainteresowań może stać się kluczem do sukcesu. Należy jednak pamiętać, że mówimy w takim przypadku o tzw. „zdolnościach wysepkowych”, czyli wybitnych umiejętnościach wyróżniających się na tle ogólnych trudności w funkcjonowaniu. Szacuje się, że takie umiejętności występują u 1 na 10 osób z autyzmem.

Typowy, najczęściej pojawiający się w różnych przekazach medialnych obraz osoby z autyzmem, która jest smutna, tępo wpatruje się w jeden punkt albo siedzi skulona w kącie, to obraz niejednokrotnie zniekształcający rzeczywistość, utrwalający przekonanie, że taka osoba nie może być szczęśliwa. Roztaczanie wokół ludzi z ASD szarej, przygnębiającej wizji pokazuje, jak daleko nam jeszcze do pełnego zrozumienia zaburzeń ze spektrum autyzmu i jak mocno utożsamiamy je z chorobą, nieszczęściem, wręcz tragedią. Na szczęście coraz częściej podejmowane są różne społeczne inicjatywy i akcje, które te stereotypy przełamują. Trzeba tylko uwierzyć w to, że da się sprawić, aby człowiek z autyzmem poczuł się szczęśliwy, spełniony i obecny w społeczeństwie. Nie na przekór autyzmowi, ale wraz z nim.